Embora o número de casos de VIH em Timor-Leste seja relativamente baixo, as pessoas que vivem com VIH continuam a enfrentar desafios que vão muito além do tratamento médico. O estigma social e a discriminação persistem e condicionam profundamente as suas vidas, incluindo o acesso seguro e aberto aos serviços de saúde.
Em Timor-Leste, há pessoas que escondem o diagnóstico de VIH da própria família por medo de serem rejeitadas, e há casos em que o seu estado de saúde é revelado sem consentimento ou até testado sem que saibam.
Num país onde a prevalência do VIH é baixa, o estigma continua a ser um dos maiores obstáculos e pode estar a afastar doentes dos serviços de saúde, embora tenha registado uma tendência de aumento nos últimos anos.
Dados de 2023 indicam cerca de 1.742 casos numa população de aproximadamente 1,34 milhões de habitantes, o que corresponde a uma prevalência de cerca de 0,2%. Apesar de o valor ser reduzido, o aumento de novos casos tem gerado preocupação no sistema nacional de saúde.
Esta realidade mostra que os desafios do VIH no país não se limitam ao número de infeções, mas estão também profundamente ligados a fatores sociais que influenciam a prevenção, o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento.
Estudo revela impacto profundo do estigma na vida das pessoas com VIH
Estas conclusões são reforçadas pelo relatório The People Living with HIV Stigma Index 2.0 Timor-Leste 2024, elaborado pela Estrela+, com o apoio da UNFPA, da Menzies School of Health Research e do Ministério da Saúde de Timor-Leste. O estudo envolveu 263 pessoas que vivem com VIH (PVVIH) em várias regiões do país e dá voz direta às suas experiências.
Apesar dos esforços de resposta à doença, o relatório evidencia que o estigma social continua a ser um dos principais desafios.
Cerca de 17,9% dos inquiridos afirmaram ter sido vítimas de estigma e discriminação, incluindo rumores sobre o seu estado de saúde, exclusão social e abuso verbal, tanto no seio familiar como na comunidade.
As mulheres são as mais afetadas, representando 73,1% dos casos de discriminação reportados. Para além do estigma social, enfrentam também rejeição no emprego, exclusão de atividades sociais e religiosas e, em alguns casos, violência doméstica.
Alguns participantes relataram ter sido afastados pelas próprias famílias após revelarem o seu diagnóstico, devido ao medo de transmissão, apesar de, do ponto de vista médico, o VIH não se transmitir através do contacto social comum.
Estigma interiorizado leva ao isolamento e ao silêncio
O impacto do estigma não se limita à sociedade. O estudo revela que 82,1% dos inquiridos sofrem de estigma interiorizado, manifestado através de vergonha, medo, culpa e sentimentos de desvalorização.
Esta realidade leva muitas pessoas a esconderem o seu estado de saúde, mesmo de familiares próximos, receando rejeição e discriminação.
O estigma e o medo associados ao VIH têm também consequências diretas na saúde das pessoas, afetando a adesão ao tratamento antirretroviral (ARV).
Segundo o relatório, 75% dos inquiridos falharam pelo menos uma toma de medicação nos últimos 12 meses, sendo o principal motivo o receio de que o seu estatuto serológico seja descoberto.
Alguns participantes admitiram mesmo ter adiado o início do tratamento ou interrompido a terapêutica devido ao medo do estigma.
O investigador principal do VIH do Menzies, Lourenço da Costa Ico, sublinha a importância do acesso aos ARV, que podem aumentar significativamente a esperança de vida dos pacientes.
Contudo, alerta para outro problema crítico: a adesão ao tratamento. “A resistência pode surgir devido a alterações no vírus, seja por transmissão ou durante o tratamento, como resultado de baixa adesão”, explicou.
Os dados mostram que 77,2% dos participantes apresentam supressão viral eficaz, ou seja, níveis muito baixos de vírus no organismo, mas cerca de 10% não seguem o tratamento de forma regular. Além disso, 13% apresentam mutações associadas à resistência aos medicamentos, o que pode exigir ajustes terapêuticos.
Confidencialidade em risco: mais de 20% relatam violação de privacidade
A confidencialidade dos dados clínicos continua a ser uma preocupação central. Mais de 20% dos inquiridos afirmaram que o seu estatuto de VIH foi divulgado sem consentimento, incluindo casos envolvendo profissionais de saúde.
Embora este valor seja inferior ao registado anteriormente, continua a ser um problema sensível com impacto na saúde mental dos pacientes. “Os participantes relataram insultos e forte pressão psicológica. Muitas vezes, existe a ideia de que o VIH mata, o que apenas aumenta o medo”, afirmou Inês Lopes, da Estrela+.
Acrescentou ainda a importância de melhorar a informação e a educação, de forma clara, para evitar confusões e o medo de fazer testes, o que pode levar à perda de acesso ao tratamento, apenas devido ao estigma associado a palavras como ‘doença grave’ ou ‘doença incurável’, que fazem com que as pessoas evitem procurar serviços de saúde.
Além disso, a questão da confidencialidade do estatuto de VIH voltou a ser destacada. Segundo ela, já existem vários estudos sobre este tema, e os resultados indicam a necessidade de melhorias por parte dos parceiros envolvidos.
“Já existem três estudos sobre este assunto, e esses estudos mostram claramente que precisamos de melhorias, porque por vezes não fornecemos informação suficiente às pessoas que testam positivo antes de lhes comunicar o resultado”, acrescentou.
Educação sexual ainda limitada e influenciada por barreiras culturais
Outro fator relevante é a falta de educação sexual adequada e a influência das normas sociais e culturais.
Segundo o relatório, 46% das pessoas com VIH têm o ensino secundário, 22,1% têm formação universitária e o restante apenas ensino básico ou sem escolaridade formal.
Para Inês Lopes, existe ainda uma grande lacuna no conhecimento sobre saúde sexual. “Continua a haver um problema na educação sexual, porque a transmissão continua a aumentar devido à falta de conhecimento sobre relações seguras e responsáveis”, afirmou.
Esta informação não demonstra uma relação direta entre o nível de escolaridade e o risco de infeção por HIV, mas oferece uma visão sobre o contexto social dos participantes incluídos no estudo.
Apesar de o currículo de educação sexual já estar aprovado, a sua implementação ainda não é efetiva nas escolas.
O coordenador-geral do currículo, João Maupelo, “temas como a prevenção do HIV e o uso de contracetivos chegaram a ser rejeitados por alguns setores, incluindo instituições religiosas o que obriga a uma implementação gradual.”
A Igreja Católica também tem desempenhado um papel no apoio às pessoas com VIH. O padre Bernardo Paiva explica que, através da Cáritas, são desenvolvidas ações de acompanhamento social. “Procuramos ajudar a comunidade a compreender que estas pessoas devem ser vistas com a mesma dignidade humana”, afirmou.
Casos recentes em Covalima levantam debate sobre ética e consentimento na testagem do VIH
Casos recentes em Covalina expõem uma realidade mais grave: em Timor-Leste, há relatos de testes de VIH realizados sem consentimento dos pacientes, uma prática considerada ilegal por juristas e contrária às normas internacionais.
De acordo com uma investigação recente, o Serviço de Saúde de Covalima terá instruído a realização de testes de VIH a todos os pacientes que recorrem aos centros de saúde, sem que estes sejam informados de que estão a ser submetidos ao rastreio. A prática foi confirmada pelo próprio diretor do serviço, que justificou a medida com a necessidade de deteção precoce da doença, apesar de admitir que os pacientes não são informados. O próprio diretor do serviço, Domingos Sequeira, admitiu que os pacientes “não podem saber” que estão a ser testados.
A situação foi fortemente criticada por juristas e organizações de direitos humanos, que consideram que a prática viola direitos fundamentais como a integridade física, a privacidade e o consentimento informado, além de contrariar as recomendações da Organização Mundial da Saúde.
Numa segunda notícia relacionada, Daniel Marçal, presidente do INCSIDA, afirmou “aceitar 100%” a prática de testagem sem consentimento em Covalima, defendendo-a como uma estratégia de saúde pública para aumentar a deteção de casos. A posição gerou controvérsia, uma vez que entra em conflito com princípios éticos internacionais e com as próprias orientações da OMS, que exigem consentimento informado e aconselhamento prévio.
Estes dois casos reabriram o debate sobre os limites entre políticas de saúde pública e direitos individuais, num contexto em que especialistas sublinham que a falta de confiança nos serviços de saúde pode precisamente reduzir a adesão voluntária aos testes e ao tratamento.
Governo reforça compromisso com acesso à saúde e privacidade
O Governo destaca a importância de garantir igualdade no acesso aos cuidados de saúde e o respeito pela confidencialidade dos pacientes.
O Ministro da Justiça, Sérgio de Jesus Fernandes da Costa Hornai, afirmou que “todos os profissionais devem respeitar a ética deontológica e o profissionalismo, sobretudo na proteção da privacidade dos pacientes, que não pode ser divulgada, uma vez que existem regras e padrões internacionais que devem ser seguidos”, afirmou.
A vice-ministra da Solidariedade Social e Inclusão, Céu Brites, acrescentou que o Governo continua a apoiar programas de assistência a grupos afetados pelo VIH. “Trabalhamos em conjunto com o setor da saúde e também com o INCSIDA, enquanto instituição responsável nesta área”, acrescentou.
Num contexto em que o VIH já não é uma sentença de morte, mas continua a ser tratado como um tabu, o maior desafio pode não estar no vírus, mas na forma como a sociedade e as instituições lidam com ele.
Enquanto persistirem o medo, o silêncio e práticas que colocam em causa os direitos dos pacientes, o combate ao VIH em Timor-Leste continuará a enfrentar um obstáculo invisível, mas profundamente enraizado.
