Diagnosticado com leucemia mieloide crónica, Danílio Barros enfrentou desafios que o levaram à beira da morte. Entre tratamentos intensivos, transplantes e momentos de desespero, encontrou força para continuar a lutar na família e na fé. Hoje, em remissão, partilha a sua história de superação e esperança.
O Dia Mundial da Luta Contra o Cancro, celebrado hoje, 4 de fevereiro, tem como objetivo mobilizar a sociedade para a prevenção, o diagnóstico precoce e o tratamento desta doença, reduzindo os índices de incidência e mortalidade. O cancro resulta do crescimento descontrolado de células anormais, que podem invadir tecidos e órgãos vizinhos, espalhando-se pelo corpo. Muitas vezes, os sintomas iniciais são discretos ou passam despercebidos, o que leva a diagnósticos tardios e tratamentos mais difíceis.
Entre os vários tipos de cancro, a leucemia é uma doença do sangue que afeta a produção de glóbulos brancos, essenciais para o sistema imunitário. Neste tipo de cancro, a medula óssea produz uma quantidade anormal de glóbulos brancos imaturos, que não conseguem desempenhar corretamente a sua função de defesa contra infeções. Existem diferentes tipos de leucemia, como a leucemia linfoblástica aguda (LLA), mais comum em crianças, a leucemia mieloide aguda (LMA), frequente tanto em crianças como em adultos, e a leucemia mieloide crónica (LMC), que pode evoluir silenciosamente ao longo do tempo.
Danílio Norberto Basmery Verdial Barros conhece de perto a realidade da leucemia. Diagnosticado em 2020 com leucemia mieloide crónica (LMC), viu a sua vida mudar drasticamente. Antes do diagnóstico, não suspeitava que os sintomas discretos que sentia eram sinais da doença. Quando finalmente procurou ajuda médica, iniciou o tratamento em Timor-Leste, mas rapidamente precisou de continuar os cuidados em Singapura. Durante os primeiros dois anos, enfrentou momentos críticos, chegando a estar à beira da morte.
No entanto, Danílio não se rendeu. Com uma atitude positiva e determinada, agarrou-se à vida e ao tratamento, enfrentando os desafios da doença com coragem. O apoio incondicional da família foi um pilar fundamental nesta jornada. Embora os resultados tenham começado a melhorar, a sua luta ainda não terminou, e o tratamento continua a ser essencial para o seu bem-estar.
Nesta entrevista, Danílio partilha a sua experiência de superação, a importância do diagnóstico precoce e a necessidade de esperança e resiliência na luta contra o cancro.
Como descobriste que tinhas leucemia? Houve algum sintoma que te levou a procurar ajuda médica?
Sou uma pessoa socialmente ativa e pratico exercício físico regularmente, incluindo ginástica, corrida e outras atividades. Por isso, nunca suspeitei que pudesse ter algum problema de saúde, uma vez que não apresentava sinais ou sintomas visíveis. No entanto, comecei a sentir alguns desconfortos, como dor abdominal, cansaço, febre, perda de apetite e outros sintomas, que acabaram por afetar o meu bem-estar geral, incluindo uma sensação de fraqueza no corpo. Apesar de ser uma pessoa ativa, não dei muita atenção a esses sinais, pensando que não eram graves ou que poderiam ser apenas consequência de um cansaço normal.
Não tomei a iniciativa de consultar um médico, mas, por acaso, no dia 21 de setembro de 2020, a minha esposa apercebeu-se da minha condição e insistiu para que eu fosse a uma consulta. A minha esposa acompanhou-me até uma clínica, onde, sem o meu conhecimento, foi realizada uma análise ao sangue. Quando os resultados saíram, verificou-se que o número de leucócitos estava em 365.900, quando o valor normal deveria situar-se entre 4.000 e 10.000. O médico suspeitou, então, que eu pudesse estar a sofrer de leucemia.
A partir desse momento, o médico da clínica recomendou que procurasse acompanhamento contínuo com um especialista em medicina interna, para confirmar o diagnóstico. Segui a recomendação e fui a uma consulta na clínica DMC, onde o médico internista analisou detalhadamente os meus exames anteriores. Após a avaliação, o diagnóstico final confirmou que eu tinha leucemia mieloide crónica (LMC).
Como foi receber o diagnóstico? Qual foi a tua primeira reação e a da tua família?
Quando recebi o diagnóstico de leucemia, mantive um estado psicológico moderadamente estável e, em vez de reagir de imediato, procurei compreender os fatores que poderiam ter contribuído para o desenvolvimento da doença. Acredito que fatores genéticos, bem como o consumo excessivo ou o contacto direto com produtos químicos, possam ter sido determinantes para o meu quadro de saúde. Sinto que o fator genético é o principal responsável pela minha condição.
A situação tornou-se preocupante, e o médico internista mencionou que havia outros pacientes com diagnósticos semelhantes ao meu que necessitam de internamento hospitalar. Sugeriu que iniciasse o tratamento com uma medicação chamada Hydroxyurea, que consegui obter em Bali.
Naquele momento, a minha luta tem foi muito difícil e ainda não conseguia comunicar plenamente com a minha família. Além disso, em casa, estava preocupado com a minha filha, que tinha 9 meses, na altura. Esta situação afetou bastante o meu estado emocional, mas contei com o apoio da minha mãe e da minha companheira. No entanto, percebi que a minha filha foi psicologicamente afetada por tudo isto, o que me preocupa profundamente.
Foste tratado inicialmente no Hospital Nacional Guido Valadares? Que tipo de acompanhamento ou tratamento recebeste enquanto estiveste cá?
Fui internado diretamente no HNGV durante um período para dar continuidade ao tratamento, cujo objetivo era controlar o meu estado de saúde com base na medicação anterior e monitorizar os níveis de leucócitos, hemoglobina e plaquetas. Normalmente, estes parâmetros não apresentam grandes variações, mas, desta vez, a leucemia foi detetada devido a um aumento anormal dos leucócitos. Os leucócitos são as células de defesa do organismo, enquanto a hemoglobina tem a função de transportar oxigénio para os órgãos.
Durante o internamento, foram realizados vários procedimentos, incluindo a recolha de sangue para análises laboratoriais, a fim de identificar com precisão o tipo de leucemia que me afetava. Infelizmente, os resultados confirmaram o diagnóstico inicial. Para além disso, continuei a ser acompanhado regularmente, com consultas e exames frequentes, para manter a minha saúde sob controlo e evitar o desenvolvimento de outras complicações, uma vez que os níveis de leucócitos permaneciam elevados.
O hospital tinha os equipamentos e os medicamentos necessários para iniciar o teu tratamento?
A questão é que o medicamento não estava a ser eficaz para a minha doença, uma vez que os médicos realizaram apenas análises laboratoriais para avaliar o meu estado de saúde, sem conseguirem avançar muito no diagnóstico. Tornou-se necessária uma análise urgente e detalhada das minhas células-tronco, mas, devido à falta de equipamento adequado, fui encaminhado para um hospital no estrangeiro. Naquele momento, não havia um tratamento altamente específico para a minha condição. Ainda assim, continuei a receber acompanhamento regular, com exames contínuos.
Inicialmente, o valor dos leucócitos era de 356.900, mas subiu para 600.000. A minha visão começou a deteriorar-se, o sangue começou a subir para os nervos do cérebro e a minha pele ficou visivelmente mais vermelha. As pessoas com leucemia têm dificuldades na produção e regulação dos glóbulos brancos. Normalmente, estes são produzidos ao longo de quatro dias, mas, no meu caso, a produção não parava, afetando o sistema nervoso. Quando isso acontece, provoca danos nos nervos e causa dores intensas que se irradiam pelas veias.
Após alguns meses de tratamento, os sintomas agravaram-se, e comecei a sofrer ainda mais, com dores fortes nos nervos e problemas de visão. O médico avaliou o meu estado e avisou que eu precisava de um tratamento urgente para tentar salvar a minha vida.
Diante da gravidade da situação, a minha família procurou rapidamente a medicação Hydroxyurea em Bali, conforme recomendado pelo médico da clínica DMC, para que eu pudesse iniciar o tratamento. Com isso, os meus leucócitos desceram para 3.000, mas continuava fraco e sem forças. No entanto, o meu espírito manteve-se firme, e continuava a lutar contra a doença com a esperança de não desistir.
Tiveste de fazer tratamento no estrangeiro. Recebeste algum apoio do Estado ou de alguma instituição para te ajudar com a deslocação para Singapura?
Agradeço profundamente e expresso a minha gratidão à equipa médica, composta por internistas e oncologistas, que me tem acompanhado e controlado a minha doença, bem como pela aprovação do meu tratamento por parte da junta médica. Manifesto também o meu reconhecimento pelo apoio recebido do 8.º Governo Constitucional, do Ministério da Saúde, sob a sua liderança, e do Parlamento da 5.ª Legislatura.
Agradeço ainda à Direção, que tem envidado esforços para facilitar toda a parte logística e administrativa, permitindo-me deslocar a Singapura em outubro de 2020 para receber tratamento no Hospital Gleneagles, localizado no centro da cidade.
Como foi o tempo em que estiveste em Singapura?
Fiz um transplante de medula óssea com o meu irmão mais novo, cuja medula era compatível comigo. Nessa fase, enfrentei enormes dificuldades, principalmente porque encontrar um doador compatível é um grande desafio. Além disso, estávamos no meio de uma pandemia, com voos suspensos e várias restrições que dificultavam a deslocação entre países.
No final, a minha medula óssea regenerou-se, e isso alterou também o meu tipo sanguíneo, que antes era A+ e passou a ser O, igual ao do meu irmão, que foi o doador.
Para ser considerado completamente recuperado ou livre deste cancro, o tempo necessário é de cinco anos. No meu caso, já completei o processo de remissão total, mas, de acordo com o protocolo médico, devo continuar o acompanhamento até perfazer cinco anos após o transplante.
Podes falar um pouco sobre o tipo de tratamento que recebeste? Fizeste quimioterapia, transplante de medula ou outro procedimento?
Comecei o tratamento com o doutor hematologista Lii Yuh San, iniciando a quimioterapia em dezembro de 2020, com doses moderadas. Durante meses, fui observado para que os médicos pudessem avaliar se as células cancerígenas estavam a evoluir ou a desaparecer. Foi nesta fase que fiquei mais debilitado, pois a quimioterapia destrói não só as células doentes, mas também as saudáveis, reduzindo drasticamente a imunidade do organismo.
Comecei a perder peso (cheguei a pesar cerca de 50 quilos), o apetite, o cabelo e tive episódios frequentes de febre. Além disso, alguns dos meus órgãos foram afetados pelos medicamentos, incluindo os rins, o fígado, o estômago e o coração, alguns dos quais chegaram a ficar inchados. Também tive de ser submetido a uma cirurgia na região anal. Durante três meses, na primeira fase da quimioterapia, realizei uma série de exames, incluindo biópsia, raio-X e endoscopia.
Após esse período, os médicos retiraram-me células-tronco e detetaram que o vírus se estava a desenvolver, embora o cancro não tivesse sofrido mutações. Diante desse quadro, tornou-se necessário continuar o tratamento. Assim, em maio de 2021, iniciei a segunda fase da quimioterapia, desta vez com um aumento significativo das doses dos medicamentos. O oncologista explicou-me os riscos deste novo ciclo de tratamento, incluindo as possíveis consequências fatais.
Como lidaste com os efeitos secundários do tratamento, tanto físicos como emocionais?
Durante o segundo ciclo de quimioterapia, como os meus órgãos não reconheceram a nova medula óssea, começaram a atacá-la, especialmente o coração, num fenómeno conhecido como rejeição ou doença do enxerto contra o hospedeiro, um efeito secundário comum em transplantes. Naquela altura, encontrar outro doador de medula óssea foi um desafio ainda maior devido às restrições impostas pela pandemia da Covid-19.
Perante esta dificuldade, os meus três irmãos, que vivem no estrangeiro, realizaram testes de compatibilidade nos países onde se encontravam. Dois deles tiveram resultados incompatíveis, mas o terceiro foi compatível comigo. Assim, o meu irmão realizou a doação de medula óssea no Reino Unido, e a amostra foi enviada para Singapura, onde recebi o transplante.
Durante o tratamento, tiveste momentos em que pensaste em desistir? O que te ajudou a continuar?
Eu estava otimista quanto à minha recuperação e nunca pensei na morte. Como seres humanos, temos o corpo e a mente, e é o nosso cérebro que assume o comando – é o nosso motor principal. Por isso, desde o início do tratamento, procurei alimentar pensamentos positivos, acreditando que o pensamento positivo também desempenha um papel importante na recuperação. Não basta tratar apenas o corpo; é essencial manter uma mentalidade saudável.
A minha família, a minha esposa e a minha filha foram a minha maior motivação para seguir em frente. A minha esposa é uma mulher corajosa, forte e uma católica praticante, e o seu apoio incondicional foi fundamental ao longo de todo o processo.
Como foi para a tua família e amigos acompanharem esta fase da tua vida?
A minha família chegou a organizar o meu casamento, por acreditar que eu não iria conseguir sobreviver. No entanto, convenci os meus pais e a minha mulher de que conseguiria ultrapassar todas aquelas fases.
Como a tua experiência com o cancro mudou a tua visão sobre a vida? Houve algo que começaste a valorizar mais?
Dou imenso valor a cada momento que passo com a minha filha, especialmente porque, quando fui diagnosticado com cancro, disseram-me que me restavam apenas alguns meses de vida. Houve vezes em que a abraçava e, no silêncio do meu coração, pensava: “E se o teu pai morrer agora e te deixar sozinha?” Outras vezes, ao olhar para a minha esposa, as lágrimas caíam sem que eu as conseguisse conter, e surgia-me o pensamento: “Se eu morrer, nunca mais a poderei abraçar.”
Agora, tento aproveitar ao máximo cada instante que temos juntos. Levo a minha filha à escola, brinco com ela, partilhamos momentos simples, mas preciosos. Muitas vezes, estamos tão absorvidos pelas preocupações do dia a dia que nos esquecemos do que realmente importa. Hoje, sei que a verdadeira riqueza está nestes momentos que a vida nos dá.
Sentiste que a tua fé ou crenças desempenharam um papel importante na tua recuperação?
Nos momentos mais difíceis, vivi aquilo que considero um milagre e uma prova de fé. Foi então que encontrei Jesus e Nossa Senhora. Quando senti a mão de Jesus sobre a minha, uma nova energia percorreu o meu corpo, levando-me a refletir e a perceber que, em certos momentos, já tinha passado por muitas situações em que o mundo, e até mesmo algumas pessoas que me amavam, pareciam ter-me ignorado.
Foi ao ver o esforço da minha filha em acompanhar-me nesta luta contra a doença que compreendi que o amor dela me salvou. Considero-a a minha heroína, pois sem ela, não sei o que teria acontecido comigo.
Hoje, como está a tua saúde? Tens algum acompanhamento médico regular ou restrições no teu dia a dia?
Regressei de Singapura em março de 2022 e, desde então, tenho de realizar um check-up anual naquele país, tendo começado em 2022 e continuando até 2024. Para além disso, mantenho os meus exames regulares no hospital e continuo em contacto com os médicos de Timor-Leste e de Singapura, através de consultas à distância. Também faço análises frequentes para monitorizar a minha saúde.
Atualmente, estou em remissão completa, a caminho da fase de alta definitiva, mas este processo demora cinco anos e, neste momento, estou a quatro anos e meio.
Se pudesses dar um conselho a alguém que acabou de receber o diagnóstico de cancro, qual seria?
Para aqueles que estão em tratamento ou que acabaram de receber o diagnóstico, que pode parecer assustador e sem esperança, é importante lembrar que a vida não termina com a doença. Hoje, vivemos numa era de avanços significativos na medicina e no desenvolvimento de equipamentos que melhoram os tratamentos. Por isso, não devemos desanimar perante o cancro; devemos ter esperança, confiar e continuar a lutar.
Também é essencial acabar com o estigma que rodeia esta doença. Muitas pessoas com cancro podem parecer frágeis, mas a verdade é que ninguém sabe como enfrentaria essa situação até estar nela. Os pacientes que estão a sofrer não devem desanimar.
Além disso, quem tem cancro não deve isolar-se, pois isso não ajuda. É fundamental continuar a fazer atividades positivas, manter uma mentalidade otimista e transmitir mensagens de esperança a todos aqueles que passam por momentos difíceis. Porque, no final do dia, a noite chega, mas a luz de um novo dia traz sempre uma nova esperança.
Achas que a tua jornada com a leucemia te tornou uma pessoa diferente? De que forma?
Claro que sim. Antes, eu era uma pessoa muito ativa, participava em diversas atividades e tinha um círculo social bastante amplo. No entanto, agora, com a minha condição de saúde mais debilitada, preciso de ter mais cuidado e não posso fazer tudo como antes.
Antes, não pensava muito sobre os meus limites, mas agora tenho de estar mais atento e ser consciente da minha saúde. Preciso de reduzir algumas atividades, pois esta não é uma doença simples, como uma constipação. Tenho de ser mais cuidadoso, usar máscara, evitar estar perto de pessoas que fumam e cuidar melhor da minha alimentação.
Apesar dessas mudanças, a minha autoestima mantém-se forte e continuo a confiar em mim. No trabalho, os meus superiores sempre me apoiaram, oferecendo flexibilidade para que eu possa desempenhar as minhas funções sem exigir demasiado do meu esforço físico. Antes, trabalhava num departamento com tarefas exigentes, que envolviam protocolos e medidas de segurança que requeriam bastante movimentação. Atualmente, não tanto, mas quero retomar gradualmente essas funções ainda este ano.
As minhas atividades musicais continuam, mas dependem do meu estado de saúde. Quando me sinto bem, pratico; quando não, descanso. Os meus colegas compreendem a minha situação e respeitam os meus limites.
Tens algum sonho ou objetivo que queres realizar agora que superaste essa fase difícil da tua vida?
Na vida, todos temos muitos sonhos, não é? Quando tive de fazer uma pausa de quase dois anos, senti que estava a desaparecer, pois passava os dias apenas em tratamento no hospital e ninguém me via. Agora, embora ainda tenha muitos projetos, a minha prioridade é a minha filha, acompanhá-la e garantir que tenha acesso a uma educação de qualidade.
Além disso, continuo a pensar no meu desenvolvimento pessoal e profissional. Quero investir na minha formação, melhorar os meus conhecimentos e habilidades, sobretudo em línguas como o português e o inglês. Apesar das minhas limitações, tenho um grande desejo de continuar a aprender.
Mantenho o hábito de ler notícias no Diligente, pois não quero perder contacto com a informação e o conhecimento em português. Também preciso de melhorar o meu inglês, porque quero prosseguir os estudos na área de relações internacionais, um campo pelo qual tenho afinidade, especialmente devido ao meu interesse por línguas e comunicação.
Os melhores Colega,NAO e ‘ facil lutar POR Uma doenca qualquer,mas voce venceu Nessa batalha em Nome de Jesus🙏