Em Timor-Leste, os direitos à educação, saúde e inclusão estão consagrados na lei, mas a realidade mostra um cenário diferente para muitas pessoas com síndrome de Down. Entre o isolamento nas zonas rurais, a falta de informação nas famílias e a escassez de respostas institucionais, o acesso a serviços essenciais continua limitado.
Marciana Imaculada tem 24 anos e vive na aldeia de Mabelis, no suco de Lebos, no posto administrativo de Lolotoe, em Bobonaro. Tem síndrome de Down e nunca frequentou a escola de forma contínua.
Aos seis anos, entrou pela primeira vez na escola. No entanto, não conseguiu acompanhar o ritmo das aulas e não transitou para o 2.º ano. A partir daí, deixou de frequentar o ensino. “Foi à escola quando tinha 6 anos, mas, como se comportava de forma diferente das outras crianças e não conseguia acompanhar, não transitou para o 2.º ano, como seria de esperar. Por isso, os nossos pais decidiram retirá-la da escola, pois acreditavam que ela não conseguiria estudar”, contou a irmã, Damianty Imaculada.
Os primeiros sinais da condição terão sido identificados quando Marciana tinha cerca de 3 a 4 anos. “Quando nasceu, era uma criança como qualquer outra. Foi apenas aos 3 ou 4 anos que os pais começaram a perceber que apresentava um comportamento muito diferente das outras crianças. Os sintomas tornaram-se mais evidentes à medida que crescia, especialmente com a entrada na escola”, explicou Damianty.
A falta de conhecimento sobre a síndrome de Down levou a família a procurar respostas fora da medicina convencional. “O maior problema é que os meus pais e muitos familiares não perceberam que Marciana tem síndrome de Down. Quando ela tinha seis ou sete meses, uma cobra relativamente grande enrolou-se numa das suas peças de roupa, que estava estendida ao sol para secar. A minha mãe viu. Até hoje, acreditam que a condição de Marciana foi causada por aquela cobra”, contou.
Sem acesso a acompanhamento médico ou terapias especializadas, Marciana acabou por ser submetida a tratamentos tradicionais, sem resultados. “Os meus pais foram a vários Matan-Dok para curar ‘a doença’ que ela tinha, realizando diversos rituais, acreditando que isso a livraria da condição. Mas nada resultou.”
A irmã só viria a compreender melhor a condição anos mais tarde. Em 2014, durante uma aula, ouviu falar pela primeira vez sobre a síndrome de Down e procurou informação na internet. Tentou explicar à família, mas não acreditaram nela. “Quando expliquei aos meus pais, eles não acreditaram em mim, assim como os outros familiares. Acreditam firmemente que a condição é uma maldição dos antepassados ou dos Rai Nain, manifestada sob a forma de cobra. Até hoje, sinto-me culpada por não os conseguir convencer de que não se trata de nenhuma maldição”, disse.
A família vive da agricultura e enfrenta dificuldades diárias no cuidado de Marciana, sobretudo quando precisa de trabalhar no campo. “Os nossos pais têm dificuldades em cuidar dela, porque são agricultores e precisam de passar muitas horas no campo, que ficam longe de casa. Temem frequentemente que alguém da aldeia ou os vizinhos possam abusar dela, pois ela reage de forma muito lenta ao que acontece à sua volta.”
Apesar das dificuldades, a jovem não recebe atualmente qualquer apoio de instituições públicas ou organizações, situação agravada pelo isolamento geográfico da aldeia. “Até agora, não tivemos nenhum apoio da comunidade ou organizações. Isto deve-se ao facto de a aldeia onde vive a minha família ser distante da capital do município e as estradas serem péssimas.”
Damianty considera urgente uma resposta por parte das autoridades, sobretudo na área da educação inclusiva. “É muito triste ver a passividade do Governo nesta questão. O Ministério da Educação deveria criar condições para que pessoas como a Marciana possam frequentar a escola”, afirmou.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a síndrome de Down é uma das alterações genéticas congénitas mais comuns e resulta da presença de um cromossoma extra no par 21 (trissomia 21). Esta condição ocorre, geralmente, de forma espontânea durante a formação dos óvulos ou espermatozoides, ou nas fases iniciais do desenvolvimento embrionário, não sendo causada por comportamentos dos pais.
A OMS sublinha ainda que fatores como a idade materna avançada podem aumentar o risco, embora a condição possa ocorrer em mulheres de qualquer idade. A organização estima que as anomalias congénitas estejam na origem de centenas de milhares de mortes anuais em recém-nascidos e crianças pequenas, destacando a importância do diagnóstico precoce, do acompanhamento adequado e do acesso a cuidados de saúde e educação inclusiva para melhorar a qualidade de vida destas pessoas.
A história de Marciana não é um caso isolado, mas sim o reflexo de uma realidade mais ampla em Timor-Leste.
Muitas pessoas com síndrome de Down enfrentam dificuldades semelhantes no acesso à educação, saúde e inclusão social, sobretudo em zonas rurais, onde o acesso a serviços especializados é reduzido e a informação sobre deficiência continua limitada.
Os dados do Censo de 2022 mostram que as pessoas com deficiência em Timor-Leste enfrentam sobretudo dificuldades de mobilidade, visão e audição. A prevalência aumenta significativamente com a idade e quase metade apresenta deficiências múltiplas.
A Constituição da República Democrática de Timor-Leste garante o direito à saúde e à educação a todos os cidadãos, incluindo a criação de um sistema de ensino básico universal, obrigatório e, na medida das possibilidades do Estado, gratuito. Apesar destas garantias legais, o acesso a serviços básicos continua desigual, sobretudo fora dos centros urbanos.
Apesar disso, a aplicação prática destes direitos continua desigual, especialmente fora dos centros urbanos. O acesso a educação inclusiva, diagnóstico precoce e apoio especializado depende frequentemente da localização geográfica e das condições socioeconómicas das famílias.
Respostas no terreno: entre iniciativas e ausência de apoio
Em Baucau, cerca de 20 pessoas com síndrome de Down têm acesso a educação informal através da Fundação KATILOSA, embora sem apoio direto do Governo.
A fisioterapeuta da Fundação KATILOSA em Baucau, Veneranda Fernandes Belo, explica que a instituição continua a enfrentar dificuldades para apoiar estudantes com necessidades especiais, incluindo síndrome de Down, de forma a garantir um processo de aprendizagem adequado e inclusivo. Segundo a responsável, a fundação já recebeu visitas de representantes do Governo, mas sem que daí tenha resultado apoio concreto.
“Em relação à ajuda do Governo, recebemos visitas das autoridades, mas quanto ao apoio em si, não há. Não conseguimos que os nossos estudantes com condições especiais, incluindo síndrome de Down, aprendam de forma adequada devido às suas dificuldades intelectuais e ao ambiente escolar”, explicou. A responsável sublinha que a ausência de apoio limita o alcance do trabalho da instituição.
A Fundação KATILOSA oferece educação gratuita a cerca de 20 estudantes com síndrome de Down em Baucau, provenientes de vários sucos.
“Aqui trabalhamos de segunda a quinta-feira, com transporte a partir do nosso centro às 7h, passando por várias localidades até Baucau Vila. Na segunda e terça-feira, vamos de Bui Bau a Baucau Vila; na quarta-feira, de Baucau Vila a Buicoli, Ostiku e Loeluku; na quinta-feira, seguimos o mesmo percurso; e na sexta-feira realizamos a limpeza e manutenção da escola”, explicou Veneranda.
A instituição recebe apoio das F-FDTL e de uma organização australiana para garantir alimentação às crianças e assegurar o transporte diário, permitindo a continuidade do programa educativo. O ensino é gratuito e conta com professores formados pela Marista, integrando também apoio alimentar e medidas para evitar discriminação e dificuldades de acesso.
Apesar do trabalho desenvolvido, a fundação afirma que não obteve resposta positiva ao pedido de apoio dirigido ao Ministério da Educação, nomeadamente para o fornecimento de merenda escolar.
“Enviámos o pedido, mas as autoridades educativas de Baucau não nos apoiaram, pois consideram que somos uma escola informal. Também não recebemos apoio do nosso doador direto da Austrália. Até agora, o Governo de Timor-Leste não forneceu qualquer apoio”, concluiu Veneranda.
Compreender a síndrome de Down para promover uma inclusão efetiva
O psicólogo Alessandro Boarccaech explica que a síndrome de Down, na maioria dos casos, não é hereditária nem resulta de comportamentos dos pais. Trata-se de uma condição genética que ocorre de forma espontânea durante a formação dos óvulos ou dos espermatozoides, ou nas primeiras divisões celulares após a fecundação. “A única variável associada a um risco ligeiramente aumentado é a idade materna avançada, embora possa acontecer em mulheres de qualquer idade”, esclarece.
Alessandro alerta para a existência de vários mitos ainda presentes na sociedade sobre esta condição. Um dos mais comuns é a ideia de que todas as pessoas com síndrome de Down são iguais. “Existe uma grande diversidade entre indivíduos. Cada pessoa tem o seu próprio nível de desenvolvimento, capacidades e características”, sublinha.
Outro equívoco frequente é a crença de que não conseguem aprender ou trabalhar. “Isso não é verdade. Com o apoio adequado, muitas pessoas conseguem aprender, desenvolver competências e ter uma vida ativa”, afirma.
O psicólogo acrescenta ainda que a imagem de que estas pessoas são sempre felizes ou extremamente carinhosas também é simplista. “Podem sentir ansiedade, tristeza ou frustração como qualquer outra pessoa. São seres humanos com uma vida emocional completa”, refere.
Do ponto de vista psicológico, Alessandro defende que a aprendizagem é mais eficaz quando existe estrutura e previsibilidade. “Rotinas claras, comunicação simples e apoio contínuo fazem uma grande diferença no desenvolvimento”, explica.
Sublinha ainda a importância de métodos práticos de aprendizagem. “O uso de imagens, exemplos concretos e experiências do dia a dia ajuda muito mais do que apenas explicações abstratas”, acrescenta.
No contexto familiar, o psicólogo considera o ambiente emocional determinante. “Um ambiente seguro e afetivo é fundamental. Quando a família promove autonomia, a criança ganha confiança”, afirma. Por outro lado, alerta: “A sobreproteção pode limitar o desenvolvimento e a independência”.
Em termos de saúde, Alessandro refere que pode existir maior predisposição para algumas condições médicas. “Problemas cardíacos, alterações da tiroide e dificuldades auditivas ou visuais são mais frequentes, por isso é importante o acompanhamento regular”, explica.
Defende ainda a deteção precoce e o seguimento clínico contínuo. “Quanto mais cedo houver acompanhamento, melhores são as oportunidades de desenvolvimento e qualidade de vida”, acrescenta.
No que diz respeito à educação, o psicólogo sublinha que a inclusão exige adaptação real das escolas. “Inclusão não é apenas estar na sala de aula. É participar, aprender e sentir-se parte da comunidade escolar”, afirma.
Defende também mudanças práticas no sistema educativo. “É preciso adaptar métodos de ensino e garantir apoio especializado dentro da escola”, acrescenta.
Alessandro conclui que o potencial das pessoas com síndrome de Down depende sobretudo do contexto em que vivem. “Com apoio adequado e oportunidades reais, muitas conseguem desenvolver autonomia, trabalhar e participar ativamente na sociedade”, afirma.
E reforça “o fator decisivo não é a condição em si, mas o acesso à educação, à saúde e a ambientes que promovam o desenvolvimento”.
Políticas e apoio governamental
A Ministra da Solidariedade Social e Inclusão, Verónica das Dores, afirma que o apoio prestado é visível em diferentes regiões do país, incluindo Oé-Cusse. “O apoio que oferecemos é visível para todos no que diz respeito às pessoas com síndrome de Down, tanto em Oé-Cusse como noutras áreas do país”, disse.
No âmbito dos programas sociais, o Governo introduziu uma bolsa condicionada destinada a mães. “No âmbito da educação, como já referimos, a bolsa da mãe é de 9 dólares e, no caso das crianças com síndrome de Down ou com outras deficiências, é acrescido um valor de 5 dólares”, explicou a ministra.
No setor da educação, o Diretor da Educação do Município de Bobonaro, Miguel Freitas, garantiu que as atividades letivas na escola básica filial de Mabelis decorrem normalmente. “Todos os professores já participaram numa formação sobre educação inclusiva, que poderá ser aplicada em todas as escolas”, referiu.
Segundo o responsável, o trabalho do setor continua a abranger várias comunidades do município, incluindo programas de alfabetização para adultos. “Os programas de Alfamor estão em funcionamento e são monitorizados regularmente”, afirmou.
Miguel Freitas acrescentou que as situações recentemente identificadas serão integradas no planeamento futuro. “Vamos incluir isto no nosso plano e partilhar o trabalho entre todos para ver se há alguma solução e, se houver, faremos esforços para que regressem à escola”, disse.
O responsável reconheceu ainda que, em casos como o de Marciana, será necessário reforçar a recolha de dados e a articulação com as autoridades locais. “Podemos envolver o programa Alfamor e confirmar com as autoridades locais para recolher dados sobre pessoas com estas condições”, explicou.
Questionada sobre esta realidade, a Ministra da Educação, Dulce de Jesus, afirmou não dispor de informação detalhada no momento. O Diligente solicitou uma audiência com a Direção de Inclusão do Ministério da Educação, mas não obteve resposta até à publicação desta reportagem.
Já o Diretor-Geral dos Serviços Corporativos do Ministério da Saúde, Narciso Fernandes, sublinhou que o trabalho no setor da saúde envolve várias componentes técnicas e estratégicas. “Os serviços no Ministério da Saúde não são simples, mas sim um conjunto de componentes estratégicos e técnicos interligados”, afirmou.
Relativamente aos serviços de fisioterapia, o responsável explicou que estes estão integrados na estrutura de cuidados de saúde primários e sob coordenação de direções específicas. “Os serviços de fisioterapia integram-se na estrutura dos cuidados de saúde primários”, referiu.
Por sua vez, a Ministra da Saúde, Élia Amaral, destacou que o Governo tem vindo a reforçar a sensibilização sobre o diagnóstico precoce da síndrome de Down, sobretudo junto de mulheres grávidas. “Sabemos que, através do Instituto Nacional de Saúde Pública, já dispomos de testes de prevenção que começaram a ser implementados”, afirmou.
A ministra acrescentou que estão em curso ações de formação para reforço dos recursos humanos na área da saúde e melhorias na capacidade de resposta do sistema. “Estamos a formar recursos humanos e a reforçar a capacidade do setor”, disse.
Segundo explicou, o Ministério da Saúde tem também vindo a estabelecer cooperação internacional, nomeadamente com o Instituto Nacional Ricardo Jorge, em Portugal. “Iniciámos a coordenação com o Instituto Nacional Ricardo Jorge, em Lisboa, que realiza o teste do pezinho”, referiu.
Apesar dos contactos estabelecidos com diferentes instituições, o Diligente não obteve respostas completas do Ministério da Educação nem do Serviço de Saúde do Município de Bobonaro até à publicação desta reportagem. O silêncio institucional contrasta com a realidade descrita por famílias e profissionais no terreno, onde o acesso à educação e à saúde continua longe de ser garantido.
